Dexamethason geeft me vleugels

Daar zit ik dan om drie uur in de nacht ….

Afgelopen vrijdag had ik chemo en tijdens en na de chemo wordt er dexamethason voorgeschreven. Wat is dit voor goedje? Dexamethason is een synthetisch glucocorticosteroide dat vergelijkbaar is met de bijnierschorshormonen cortisol en (hydro)cortison. Dexamethason werkt vijfentwintig keer zo sterk als hydrocortison en ongeveer vijf keer zo sterk als het vergelijkbare prednison. Het middel dexamethason wordt gebruikt bij misselijkheid en sommige vormen van kanker. Vaak wordt het gebruikt als stootkuur. Dit is meestal enkele dagen een hoge dosering dexamethason. Hiervan merk je binnen enkele uren effect. Het effect wat ik vooral merk is slapeloosheid, hoofdpijn, een rood gezicht en het vasthouden van vocht.

In bed blijven heeft geen zin

Dus sluip ik stilletjes, om de kinderen niet wakker te maken, naar beneden. De kerstboom staat al dus ik doe de lichtjes aan. Dat geeft een gezellige sfeer. Ik zet een was aan, ga alvast de broodbakken maken van de kinderen, eieren koken en mijn vloeibare middeltjes innemen. Je weet wel, vloeibare magnesium, ijzer, synerga en silicium. Iedereen gilt over mijn haar, want dat begint nu echt ergens op te lijken! Dat komt doordat ik inmiddels vijf maanden silicium gebruik. Na een half uurtje zet ik koffie. En alhoewel mijn geest wakker is merk ik aan mijn ogen wat anders. Die branden natuurlijk door de geringe slaap.

Vandaag spannend bezoek aan AVL

Omdat ik deze ochtend naar het AVL rijd voor het gesprek met chirurg Toetha mis ik een groot deel van de dag. Op maandag start iedereen weer op kantoor en wil ik alvast wat zaken voor werken zodat zij ook verder kunnen. Waar zou ik zijn zonder deze toppers? Toen ik eenmaal mijn ogen opendeed vanwege een hitte aanval en dacht aan mijn bezoek aan het AVL hielp dat niet bepaald mee om weer verder te kunnen slapen. Dus dan maar eruit en mijn tijd nuttig besteden. En vanavond weer vroeg mijn bedje in.

Lars gaat mee

Het is erg fijn dat Lars vanochtend met me meeging naar het AVL. Nu ik zo weinig geslapen heb, is praten tijdens het rijden een goede afleider. Want met de geringe slaap van afgelopen nacht weet ik dat ik moeite heb met autorijden. Een bakkie koffie onderweg, muziek en beetje kletsen. Het lijkt bijna wel een gezellig dagje weg. Maar ik vind het spannend, dit moment van de waarheid. Verstandelijk kan ik beredeneren dat ik negen chemokuren heb gehad en de kans heel groot is dat de tumoren weg zijn. In ieder geval kon men de tumor in mijn borst eerder al niet meer vinden, maar mijn lymfe blijft een mysterie.

Cookie crumbles

Wat een punt blijft zijn; De ‘cookie crumbles’ die ontstaan nadat een tumor is afgebroken en uiteenvalt in hele kleine deeltjes. Dit hoeft niet, maar kan wel. Dit is door een PET- en CT-scan niet te meten. Zo ver is de wetenschap nog niet. Hier komt men pas achter bij de operatie omdat dan het weefsel wordt getest met een sneltest (vriescoup) door de patholoog. De uitslag die ik vandaag zal ontvangen geeft een richtlijn als het positief, uitvalt maar is nog geen definitieve JA dat alle tumorcellen zijn afgebroken en ik mijn lymfe kan behouden. Alhoewel er een voordeel is aan het type HER2 wat ik heb. Volgens dr. Toetha is de uitslag van MRI- en PET-scan meestal in hoge mate representatief en maakt men minder mee dat het afwijkt tijdens de operatie. Dit kan helaas wel het geval zijn bij andere types. Maar garanties kan ze niet geven. Ik ben ontzettend benieuwd naar het gesprek straks!