Mijlpaal bereikt! Op de helft van de chemo!

Weer een mijlpaal bereikt, afgelopen vrijdag 7 september is de 5e kuur begonnen!

[ZOMAAR EEN WEEKEND UIT ONS LEVEN]

Woensdag 5 september had ik weer overleg met de oncoloog Oliekan en laat ik vooraf mijn bloedwaarden bepalen om te zien of de chemo door mag gaan. Tot nu toe is dat gelukkig altijd zo geweest. Maar soms zijn bijvoorbeeld de bloedplaatjes te laag en moet er gekeken worden of het wel kan. Een vrouw die ik heb leren kennen had dit en moest de dag erop extra injecties. Maar ik heb wel bijwerkingen natuurlijk zoals het tintelende en dove gevoel in drie tenen. Met de Ten Miles had ik daar veel last van en de oncoloog wil ervoor waken dat het niet uitmondt in permanente schade. Omdat ik zo goed reageer op de kuren (100% responsive) heeft hij besloten vanaf kuur vijf over te gaan tot 50% paclitaxel (dit is één van de chemo’s die ik krijg) en deze chemo kan voor zenuwschade zorgen. Jihoe wat ben ik blij dat de chemo verminderd wordt, ook weer een mijlpaal! Hopelijk betekent dit dat ook de andere bijwerkingen minder worden.

Op vrijdag samen met Yvonne naar de chemo

Mijn lieve vriendinnetje gaat met mij mee naar afdeling oncologie. Ik had nog even contact met Danielle want die had haar laatste kuur van deel I (en bereikt ook haar mijlpaal) en hoe gezellig zou het zijn als ze ook bij mij op de kamer kon liggen. Zij heeft een ander type programma en volgt haar kuur op een stoel. Maar helaas, er was geen plek. Wat overigens niet waar ik was want er waren in de ochtend drie bedden bezet van de vier. Ze had makkelijk haar korte kuur kunnen doen. Maar voor het logistieke stuk achter alle chemo kuren heb je gewoonweg een planner nodig. Wat een werk hebben die secretaresses! Dus ik snap het wel dat zo plotseling improviseren lastig is.

Allergische reactie

Het is altijd zo grappig. Kom je binnen op een kamer en dan mag je een bed uitkiezen, alsof je zojuist in een hotel ben ingecheckt. Ik lig altijd graag bij het raam en deze was nog niet bezet. Dus daar installeerde ik me met Yvonne. Door de PAC die ik nu heb en die goed genezen is gaat het aansluiten een stuk makkelijker dan voorheen met het infuus prikken. Bart, de leuke verpleegkundige is er weer en die sluit mij aan. Kennelijk is de PAC een beetje gekanteld en moet hij toch drie keer prikken. Maar bij lange na niet zo erg als met het infuus en het is ook zo gebeurd. Daardoor gaat de kuur al gauw lopen. Ondertussen wordt er een andere dame naast mij geholpen en dat gaat moeizaam, de gordijnen gaan dicht. In de tussentijd krijgen we een kopje koffie en hebben Yvonne en ik een leuk gesprek. Maar dan zien we dat het met de mevrouw naast ons niet goed gaat. Ze krijgt het koud en gaat beven. En niet zo zachtjes ook. De verpleegkundigen zijn er erg druk mee. Ze krijgt extra dekens en ze overleggen wat ze het beste kunnen doen. Maar het stopt niet, het wordt erger. Haar chemo wordt stilgezet en ze besluiten haar medicatie te geven om de reactie tegen te gaan. Yvonne gaat even vragen of het wel gaat, ze is alleen terwijl dit gebeurt. Het duurt toch zeker drie kwartier voordat de reactie afneemt. Dit is ook de reden waarom er bij chemo anti-allergie middel wordt gegeven. Het middeltje werkt bij mij als een slaapmiddel waar ik van in slaap val. Maar ondanks dat, kan dit toch gebeuren.

Chemo om 15 uur klaar

Na de zakken immuno krijg ik het anti-allergie middel waar ik van ga slapen. Yvonne gaat dan huiswaarts. Ik doe een tukkie en tegen de tijd dat ik wakker word is het bijna voorbij. Ik merk bij deze chemo dat ik me redelijk oké voel. Om drie uur ben ik klaar en mag ik gaan en dat vind ik eigenlijk best snel. Daarom besluit ik nog even naar kantoor te gaan om te zien hoe het met Wouter gaat, die alleen zit te werken. Ik werk nog wat uurtjes en dan is het weekend. En dit weekend is De 80 van de Langstraat. En omdat wij op de weg van het parcours liggen is onze straat versierd en is het tot aan het centrum, 1 kilometer verderop één en al gezelligheid. Ik heb met Carola, Yvonne en Arnold afgesproken als ik me goed voel om dan zaterdag naar ‘t Spijkertje te gaan. Daar is het druk en gezellig met dit evenement. Daarom ga ik na de chemo niet al te laat slapen, zodat ik me de dag erop goed voel. Natuurlijk is het afwachten of ik van de dexamethason geen opgezwollen ogen krijg.

Zaterdag, 1 dag na de chemo

Af en toe neem ik een slaappil vanwege de opvliegers. Dat doe ik nu na de chemokuur ook. En ik slaap de hele nacht door en word wakker zonder dikke ogen! Jihoe, wat ben ik blij. Ik voel me zelfs heel erg goed. Zo goed dat ik kan gaan sporten. Daarom ga ik buiten hardlopen, ik doe niet al te gek, 6 kilometer. Als ik terugkom is Lars wakker en hij wil graag veel gaan sporten zodat hij wat meer spieren krijgt. Lars is namelijk vrij tenger. Ik stel voor om naar Health City in Oosterhout te gaan, ziet hij dat ook eens. Sporten is erg goed om mijn afvalstoffen kwijt te komen. Bij de HC’s hebben ze e-gym, dat is een fijne cirkel met apparaten die helemaal ingesteld staan op mijn kracht. Als we allebei klaar zijn ga ik aan de koffie en Lars aan een tosti kip. Ik geniet van deze momenten samen met hem, zo leuk! Daarna rijden we naar Oosterhout voor een supplement wat binnen is gekomen bij Broeders. Lars regelt dan de muziek in de auto en samen tuffen we naar onze bestemming.

Optutten

Vanwege De 80 van de Langstraat en het borreltje wat we gaan doen, vind ik het leuk om me weer eens op te tutten. Ik heb dit al drie maanden niet meer gedaan. Zonder mijn haar en een mutsje op ben ik heel naturel geworden, wat overigens ook goed is hoor. Maar nu vind ik het leuk om mijn haarwerk op te doen. De carmensets warm ik op en draai ik in mijn haar. Het ziet er grappig uit, dat bouwwerk op mijn hoofd. Omdat ik nog genoeg tijd heb laat ik het een uurtje zitten en ik doe ondertussen wat make-up op. Ahh, wauw het wordt steeds mooier. Kort spijkerrokje, laarzen eronder. Vervolgens haal ik de rollers eruit. En heb ik weer die bos met krullen die ik voorheen ook had. Het lijkt zo veel op mijn eigen kapsel. Een paar klemmetjes en speldjes erin en voilá, het lijkt wel of er niets is gebeurd. We gaan al vroeg naar ‘t Spijkertje en het is ontzettend gezellig, zo gezellig dat ik het veel later maak dan de bedoeling was. Het komt ook omdat ik me zo goed voel. Lars is ook naar De 80 met een hele vriendengroep en die appt dat hij al thuis is. Om twee uur loop ik samen met Yvonne naar huis en baal als een stekker dat ik niet eerder gegaan ben, want vermoedelijk ben ik morgen brak. Samen met Lars eet ik nog even een rijstwafel met kaas en dan gauw slapen.

Twee dag van de Langstraat

Arnold en Carola hadden gevraagd of ik zondagmiddag ook nog even zou komen. En ik heb nog duizend-en-een dingen te doen maar toch had ik wel zin om nog een paar uurtjes te gaan. De wandelaars finishen dan en die komen langs ‘t Spijkertje. Gek genoeg slaap ik toch heel goed die nacht en als ik wakker word besluit ik om nog een keertje te gaan sporten. Dit weekend is Merel bij haar papa en heb ik meer vrijheid. Lars ligt natuurlijk nog in zijn bed maar na wat inpraten gaat hij toch mee. En omdat we naar Oisterwijk gaan komen we langs Tilburg waar Merel is. Daarom rijd ik er op goed geluk even langs om haar een knuffeltje te brengen. Ze had me gisteren ook al even gefacetimed. Ik tref haar gelukkig thuis bij haar papa en we kletsen even. Daarna rijden we door naar HC. Ondanks het gesputter van Lars is hij toch heel blij dat ik hem heb meegenomen om te trainen. Gelukkig beschik ik over een goede discipline waar ik nu tijdens dit proces veel gemak van heb. Na het sporten tut ik me weer op en gaat mijn haarwerk weer op mijn bolletje. In mezelf moet ik wel lachen want eerst loop ik door de straat in mijn sportkleding en een mutsje op en dan stap ik later naar buiten met een leuk jurkje en lang haar. Wat een giller! Ik kan de humor er wel van inzien.

Gezond eten

Na een paar uurtjes app ik Lars wat hij wil eten en ik denk: hij wil wel een frietje na de gezonde maaltijden van de afgelopen dagen. Maar nee, hij wil kip. Ik heb hem verteld als je traint dat al die mannen met spierbundels veel rijst met kip en groenten eten. Dat had ie kennelijk opgeslagen. Of ik iets met kip kon maken? Nou nee, want dat zat in de vriezer. Dan moesten we maar even naar de supermarkt. Dus ik loop terug naar huis en samen gaan we op de scooter naar de Appie. Lars zoekt een receptje uit met kip en thuis sla ik aan de kook. Het wordt een lekkere maaltijd, jummie. Daarna komt Merel thuis en is het weekend alweer voorbij. Wat een heerlijke dagen heb ik gehad. En hoe verschillend kan het zijn na een chemokuur. Ik ben heel benieuwd hoe de celdeling deze aankomende week gaat verlopen.

Slechte nacht

Rond half elf ga ik naar bed en ik besluit geen slaappil in te nemen want het is toch verslavend. Ik doe nog wat Wordfeudten en val al gauw in slaap. Maar dan beginnen die hitte aanvallen weer en word ik elk uur wakker. Het is echt niet te harden. In mezelf baal ik. Heb ik een goed weekend en begint de week weer, Merel moet gewoon vroeg naar school en slaap ik zo slecht. Die gedachtes probeer ik zoveel mogelijk los te laten want daardoor maak ik mezelf alleen maar druk en dan lukt het slapen helemaal niet. Ondertussen moet ik ook weer naar het toilet. Ik strompel letterlijk mijn bed uit. Hoe kan het toch zo wispelturig zijn?! Alle uren heb ik voorbij zien komen en om kwart voor zeven sleur ik mezelf toch uit bed. Het eerste wat ik doe is altijd naar beneden gaan om een B12 in te nemen en een klein kopje met drie middeltjes die op nuchtere maag moeten, daarna douchen. Bed afhalen, eten maken voor Lars en Merel en Merel uit bed halen. Ik mag wat later op school komen met Merel maar mijn celdeling is nog niet eens begonnen dus ik werk er toch naartoe om haar op tijd daar te krijgen. En dat lukt ook gelukkig. Ik maak voor mezelf een shake met verse banaan, mango, perziksap, kwark en Herbalife en ook daar gaat weer een supplement doorheen van dr. Tisscher. En dan langzaam voel ik me weer wat bijtrekken. Het gekke is dus als ik een slaappil inneem dat ik minder last heb van de opvliegers. En precies dat ben ik dan vergeten te overleggen met de oncoloog of daar nog een ander middel voor is dan slaappillen.

Positief

Nu met 50% paclitaxel hoop ik dat er wat bijwerkingen verminderen en dat mijn energieniveau wellicht wat toeneemt. Het is een goed gevoel dat ik nu op de helft van chemo’s zit, een fijne mijlpaal. Komende week heb ik weer een doormeting bij dr. Tisscher en ben ik benieuwd hoe ik er dan voorsta. Einde van deze week kuur 5b, ook weer met verminderde chemo. En op 19 september krijg ik de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek en op 9 oktober wordt er nog een stereotactisch biopt afgenomen in het AVL. Dan is alle ontbrekende informatie bekend en kan ik beslissingen nemen.