Verduidelijking van de beenmergwaardes

De assistent aan de lijn

Gisteren belt de assistent van de huisarts, net als ik met Merel onderweg ben. Ik neem toch even op want een belletje van de huisarts wil je niet missen. Maar veel wijzer werd ik niet van het telefoontje. Behalve dan dat het allemaal hoort bij de chemo. De assistent van de oncoloog had met dit bericht naar de huisarts gebeld. Ze was dus alleen ‘the messenger’. Zucht. Hier was ik al bang voor. Inmiddels ken ik de oncoloog wel een beetje. Ik bedank de assistent en geef aan dat ik zelf even contact opneem.

Een email naar de oncoloog

Dat is fijn van het online dossier. Ik kan zelf inloggen en een bericht versturen naar de oncoloog. Ik stuur hem een bericht met mijn zorgen en of hij een uitleg kan geven over mijn lage beenmergwaardes. De secretaresse beantwoordt de mail: “Je klachten passen allemaal bij de chemo en de mapjes die je gehad hebt. Veel patiënten hebben jaren na behandeling nog steeds klachten door die behandeling.” (Met mapjes wordt de immuno bedoeld.) Het antwoord is geen uitleg, alleen een verwijzing naar veel patiënten en de gevolgen van de behandeling. Maar geen uitleg waarom dat is en wat ik eraan kan doen. Ik ben geen steek verder. Nogmaals stuur ik een e-mail, nu met de vraag om verdere uitleg over de lage beenmergwaardes.

in mijn cirkel

Gisteren kwam ik toevallig de moeder van Lars’ eerste vriendinnetje tegen! Mandy heeft net als ik borstkanker gehad, haar diagnose kwam na mij. Ik ben inmiddels op weg naar huis en samen wandelen we een stukje terug. Ze vertelt dat het goed met haar gaat, althans fysiek wel maar mentaal niet. De angsten en onzekerheden houden haar gevangen. Ze heeft van dichtbij meegemaakt dat een moeder van een andere leerling borstkanker terugkreeg en overleed. Ik ken haar ook. Al onze kinderen zaten bij elkaar in de klas. Hellen is alweer een hele poos uit ons midden. Ik heb er ook wel eens aan teruggedacht. Bij mij is het andersom. Door mijn nuchtere kant heb ik wat minder last van angsten en weer meer problemen op het fysieke vlak. Fijn om even zo met elkaar te praten.

Monro Ziekenhuis

Door Mandy kom ik te weten dat het Monro Ziekenhuis in Bilthoven vijf jaar lang nazorg geeft. Ik ben allang ‘ontslagen’ bij het ETZ en moet alles via de huisarts aanvliegen. Wat helemaal niet zo handig is, want het zijn allemaal doorgeefluikjes. Mandy kan voor dit soort vragen rechtstreeks contact opnemen met het Monro Ziekenhuis. Ze blijft vijf jaar lang rechtstreeks in beeld, de lijntjes zijn heel kort. Daarnaast wordt ze ondersteund door iemand die haar bloedwaardes nakijkt en vitaminen bijgeeft. Wauw, wat vooruitstrevend voor een ziekenhuis! Hier wil ik meer van weten. Morgen ga ik gewoon eens bellen om na te vragen hoe dit allemaal werkt.