Volledige remissie – super goed nieuws!

Maandag 10 december: goed nieuws uit het AVL, VOLLEDIGE REMISSIE

Samen met Lars reed ik naar het AVL voor de uitslag van de MRI- en PET-scan. Op de A2, knooppunt A59 reden we zo de file in. Shit, een ongeluk. We zagen het al aankomen dat we het niet gingen redden om op tijd in het AVL te zijn. Ik had zin in koffie, maar dit plan parkeerde ik maar even. Pas bij de Brug van Zaltbommel konden we weer rijden. Flink gas tot aan de trajectcontrole. Vervolgens belde Lars naar het AVL dat we een kwartier later zouden aankomen. Aangekomen bij het AVL meldden we ons bij de receptie. Een aardige dame vertelde ons dat iedereen vandaag te laat was. We mochten nog even wachten, maar al heel spoedig kwam dr. Toetha ons halen. Ik was relaxed en tegelijkertijd gespannen. We gingen zitten en ze vertelde ons het mooie nieuws: radiologische complete remissie (borst) en metabolen complete remissie (oksel). Dit is het meest positieve nieuws wat ik na het behandeltraject kon krijgen.

Operatie op 11 januari 2019

Dr. Toetha vertelt dat de operatie gepland staat op vrijdag 11 januari. Ze verwacht dat de oksel schoon zal zijn tijdens de vriescoup test. Als dat zo is hoeft enkel de poortwachter eruit en blijft mijn oksel gespaard net als mijn borst. Wat een fijn nieuws zo vlak voor de feestdagen. Tussendoor zal ik nog een keertje moeten laten testen of mijn bloedwaardes alweer wat stabiliseren, anders worden er vooraf trombocyten ingespoten. Volledige remissie… wauw, ik ben zo opgetogen!

Nog steeds heb ik last van slapeloosheid

Op een doordeweekse dag word ik om één uur ‘s nachts wakker omdat ik naar het toilet moet. Ik doe geen lichten aan en probeer zoveel mogelijk mijn ogen op een kiertje te houden zodat ik weer verder kan slapen. Eenmaal in bed heb ik het warm, dan weer koud, nachtjapon uit, nachtjapon aan. Een uur later lig ik nog steeds te woelen en weet ik dat ik niet meer slapen kan. Terwijl voor het slapen gaan slaapmedicatie heb ingenomen. Ik slaap er in ieder geval niet van door.

Naar beneden

Ik sluip weer als een dief in de nacht naar beneden, maar Merel hoort me toch. Ook zij is even wakker maar slaapt gelukkig weer door. Ik neem al mijn vloeibare middeltjes weer in en ik loop in de keuken tegen de wasmand aan die Lars beneden heeft gezet. Erg lief. Dan kan ik meteen een wasje draaien. Daarna klap ik mijn laptop open en ga ik wat aan mijn werk doen. Dat klinkt allemaal leuk, maar mijn hoofd voelt alsof ik drie dagen niet geslapen heb en ik redbull drink om niet in slaap te vallen. Bijna niet uit te leggen. Mijn concentratie is laag. Ik maak een lekker bakje koffie want ik weet dat dat me een beetje helpt. Toch gaat de tijd snel. De wasmachine piept dus ik hang een was op en ik zet de droger aan. Rond zes uur hoor ik boven gestommel en is Merel wakker.

Broodbakken en ontbijt

Het is tijd voor Merel’s ontbijt en zelf rammel ik ook van de honger. Ik moet de lunch van Lars maken en ik ruim de vaatwasser uit. Merel komt naar beneden en laat me schrikken. Ze had zich namelijk achter de muur verstopt, de boef. Rond half zeven hoor ik de tweede wakker worden, maar dat gaat niet lekker. Lars heeft pfeiffer op retour en daar heeft hij veel last van. Hij was gisteren op tijd gaan slapen, maar toch wordt hij doodmoe wakker. Ik heb een afspraak bij de huisarts voor hem gemaakt. Maar hij wil niet mee omdat hij dan weer een dag mist van school. Ik weet hem te overtuigen dat het echt beter is als hij wel meegaat. En dus kleedt ie zich weer uit en gaat weer in bed liggen. De afspraak staat pas om half tien.

Huisarts

Ik ben blij dat ik naar de huisarts ga met Lars. Dan kan ik met de huisarts ook bespreken wat ik kan doen aan mijn slapeloosheid. De uitslag van Lars is positiever dan ik had gedacht. Drie van de vier leverwaardes zijn genormaliseerd. We bespreken met elkaar wat Lars kan doen om fitter te worden. Tevens checkt hij weer diverse functies van Lars. Zelf word ik er ook wijzer van. Soms is het voor een puber beter iets te horen van een huisarts dan van de goed bedoelde moeder. Vooral het onderwerp alcohol is een lastig onderwerp. Gelukkig gaat Lars echt het gesprek aan met de huisarts. Daarna vertel ik over het goede nieuws met betrekking tot de remissie, maar ook over mijn slapeloosheid, excessieve jeuk op mijn bovenarmen en lage lichaamstemperatuur. Hij schrijft drie medicijnen voor. Hopelijk slaat het aan.